nlenfrdeplroes
vrijdag 31 maart 2017 11:59

Benefiet Nightwatch 21 april bij Sjapoo

Beoordeel dit item
(0 stemmen)
Benefiet Nightwatch voor Dide
Dide heeft epilepsie en heeft hierbij last van klinisch urgente aanvallen. Dit houdt in dat zij bij een epileptische aanval direct naar een ziekenhuis moet om uit een aanval te kunnen komen. Helaas heeft zij een vorm van aanvallen die moeilijk te detecteren is, zeker 's nachts. Dide beweegt tijdens een aanval maar erg weinig en maakt nauwelijks geluid. Bestaande detectiesystemen registreren daarom een aanval niet. Ook een camera of babyfoon z...ijn om deze reden niet betrouwbaar om aanvallen te herkennen.
Dit betekent dat, wanneer Dide een aanval heeft, deze in principe uren kan duren voordat wij het opmerken en actie kunnen ondernemen. Dit kan ernstige gevolgen voor Dide hebben, achteruitgang op meerdere gebieden is mogelijk en helaas ook gebleken na een aanval. We zijn dus steeds bang aanvallen te missen, juist omdat het zo'n impact kan hebben op Dide. Dit geeft veel zorgen en kost veel energie door gebrek aan nachtrust.
Gelukkig is er nu een nieuw systeem ontwikkeld om aanvallen zoals Dide heeft wel te detecteren! De Nightwatch is een systeem dat ontwikkeld wordt door o.a. het UMC Utrecht en epilepsie-expertisecentrum Kempenhaeghe. Dit systeem reageert onder andere op een verhoging van de hartslag. Omdat dit bij Dide wél gebeurt, zou dit systeem haar aanvallen wél kunnen herkennen.
Om de Nightwatch te ontwikkelen en op de markt te kunnen brengen is er een crowdfuncactie gestart: https://crowdaboutnow.nl/denightwatch.
Bij een bijdrage van minimaal €1000 voor een specifieke familie kan deze familie aanspraak maken op een Nightwatch, en dit willen wij heel erg graag! Vandaar dat wij op 21 april een benefiet actie organiseren om dit bedrag bij elkaar te krijgen, we zouden het erg waarderen als je er bij kan zijn!
Geef het graag wel even van te voren aan gezien het beperkt aantal plaatsen.Wie deel neemt aan de benefietavond zal kunnen genieten van een goed verzorgde BBQ en live-muziek (waarbij de drankjes uiteraard inbegrepen zijn in de entreeprijs). Daarnaast zal er een veiling zijn, met veel leuke producten. De opbrengst van de veiling is uiteraard ook t.b.v. de Nightwatch.
Mocht je er niet bij kunnen zijn maar Dide toch willen steunen kan dat natuurlijk ook! Door via de Crowdfundpagina een bedrag over te maken en naar Dit e-mailadres wordt beveiligd tegen spambots. JavaScript dient ingeschakeld te zijn om het te bekijken. een mail te sturen dat dit bedrag voor Dide bedoeld is of door een bedrag naar onszelf over te maken wat wij dan weer doorstorten naar de crowdfundactie. (Rekeningnummer: NL27SNSB0853728003, Bic: SNSBNL2A t.n.v. M.M. van Brussel)
N.b. Omdat er sprake is van een crowdfundactie kan het zijn dat het te financieren bedrag voor de Nightwatch niet behaald wordt. Dit hopen we natuurlijk niet, maar mocht dit zo zijn, dan gaan de opbrengsten van de benefiet-bbq i.p.v. naar de Nightwatch naar het Epilepsiefonds. (bedragen die direct overgemaakt worden naar de crowdfundactie worden automatisch teruggestort wanneer het project niet gefinancierd kan worden)
 
benefiet bbq voor Dide
 
Gelezen: 5403 keer Laatst aangepast op vrijdag 31 maart 2017 12:18

1015 reacties

Laat een reactie achter

De redactie houdt het recht alle opmerkingen zonder mededeling te verwijderen.